ご無沙汰しております。日光山伏です。
１０年ほど前に登録したままほとんど忘れかけていた骨髄バンクから、先日いきなり呼び出しがあり、検査と面談に行って来ました。何でも私の白血球の型が１０万分の１の確立で、ある患者の方と適合したとのことです。実際に私が自分の骨髄を提供することになるかどうかは、検査結果や患者の容態などの諸条件を考慮の上で決定され、可能性としては五分五分とのことでした。
ただもしそうなった場合には、最低４日間の入院と全身麻酔による骨髄採取手術に加えて７日程度の通院が必要であり、どれも平日昼間に休暇を取らなければ対応不可の内容のようです。役所や一部の企業ではそれに対応したドナー休暇制度があるようですが私の職場にはそれがなく、もし本決まりになったら自分から大騒ぎをせねばならぬのかと思うと非常に気が重いです。皆さんのところでは如何でしょう？
人助けとはいえ、長期間にわたって提供する側に日常生活でさまざまな影響を及ぼす、けた外れのボランティアとでも言いましょうか。もちろん断っても構わないのだけど、もしかしたら患者のＸＸさんが藁にもすがる思いで私の骨髄を待っているかもしれないし、どうやって妥協線を引くかが難しいところです。
でも不謹慎かも知れませんが、どうしようもない仕事の山から一時隔離されて、今までしたことのない入院生活を体験してみるというのも悪くはないかも・・・・。
- (18686) １０万分の１の確率
Mujina@新幹線 さん
投稿日：2004年02月25日(水) 21時58分
１０万分の１の確率って、もの凄く低い確率ですよね。それがヒットした
場合は、そうなってみてからじゃないと決断がつかないことのように思い
ました。そういう難しいジャッジをする機会を受け入れる決断をされた皆
様は凄いと思います。ジャッジの結果、例え、協力できなかったとしても。
登録者が増えた分だけど、可能性は確実に上がっていくわけですしね。
- (18681) みどりのからす
さん HomePage
投稿日：2004年02月25日(水) 21時37分
そうですね〜
仕事している時に日程が決まらないというのは
最高に困ることですよね。。
私は今でこそ専業主婦なので旦那と愛鳥だけ犠牲にすればいいのだけど
会社にそれ相応の骨髄バンクの知識が無ければ
（日程が患者の都合であることや検査が平日であることなどなど・・）
急に休みをもらうことなんてかなり難しいことですよね。。
せめて会社に理解してもらえるような内容の説明はまだまだなのですね。
やっぱり、たまに当たる、旦那のためにも
もう少し提供者に配慮して欲しいところですね。。
やっぱり、仕事しているものには難しい（＾＾；
- (18678) 日光山伏
さん 投稿日：2004年02月25日(水) 12時24分
あともう一つ我々忙しいサラリーマンにとって困るのが、事前の予定が全く立たないということです。移植時期の見通しや患者の容態などの参考情報は一切もらえず、スケジュール的なことはかなり後にならないと知らされないので、日程的な事前調整はほとんど不可能のようです。つまり患者の命を左右する重大な決断を、ほとんど出たとこ勝負で行わねばならないということなのです。
こうした秘密主義の背景について骨髄バンクでは、提供者の自由意志を尊重するためと説明していますが、子どもではあるまいし、これらの情報で提供者の決断が大きく左右されるとも思えず、釈然としないものが残ります。おそらくはガンの告知の問題と同じで、骨髄バンクとしては提供者が決断に悩む心の部分に触れずに済ませたいのではないかと私には思えてなりません。でもこうして本来出来たはずの事前日程調整が出来ずに提供が断られ、助かるはずの患者が助からなかったという例は数多いのでしょうし、非常に難しい問題です。
- (18676) ・・・ 山岳部
さん HomePage
投稿日：2004年02月25日(水) 06時24分
夏目雅子さんのＴＶｺﾏｰｼｬﾙで「骨髄ﾊﾞﾝｸ」の紹介がありますね。
「志」と「現実」との乖離はままありますが、体質に伴う医療事故も
とても低い確率で現実にあるわけですね。
登録して、最終的に提供が決まった場合、非日常的ともいえる「選択」
が求められるのでしょうが、その時に、最初の「志」が自分自身として
問われるのでしょう。
厳しい自問自答です。
- (18672) はじめ
さん 投稿日：2004年02月24日(火) 23時02分
僕も登録可能な歳になってすぐ登録しました。
自分自身、全身麻酔による手術を５回受けています
そして医療に興味を持ち、現在、中材業務委託会社に就職し
とある病院の手術部に勤務しています。
今のところ適合の連絡はありませんが、もし連絡があれば
必ず提供しようと思います。
先ほども書いたように、全身麻酔は５回受けているので
恐怖心みたいな物はありません。むしろ、「落ちる」瞬間がわかるので楽しいです。
僕の会社もドナー休暇があるとは聞いたことありませんが
必要なら貯まっている有休全部使ってでも骨髄採取に望むつもりです
自分の少しの痛みで、他の人を助けられるなんてそう滅多に出来ることではありませんからね
毎日、相当の覚悟で手術を受けられる患者さんを見ているとつくづくそう思います
もちろん、自分も家族（両親）も十分納得した上で行わないといけませんけどね
目下の心配は、標準体重より３０％以上肥満の人はご遠慮いただくということ・・・
精進せねば！
- (18669) みどりのからす
さん HomePage
投稿日：2004年02月24日(火) 20時57分
ＭＵＪＩＮＡさま。かなりお久しぶりです。。
からすは相変わらずぎっくり腰を繰り返しています。
背筋腹筋するお話をしたのはかなり前になってしまいましたね（＾＾）
骨髄移植の話なので久々ながら書き込みをしてしまいました。
私も１０年以上前に登録しました。
今までに３次審査？まで３度ほどコーディネーターさんと
お話させてもらいましたが、やはり確率が低いのですよね
最後の最後で合わず、その時点で終わりというパターンです。
毎度、全身麻酔などの危険性で足踏みしてしまうのですが
やっぱり、自分でないと助けられない人がいるなら
今度、もし適合者が現れたら迷わずＧＯしようと思ってます。
仕事を休まなければならないのは大変ですよね。。
うちの旦那も去年末、３次検査の話が来たのですが
転職したてで休みも取れず、その時点でお断りしました。
休んだらクビとかになったらそれこそ大変です。。
でも、患者さんはきっと待っていらっしゃると思います。。
１０万分の１の確立なんて宝くじ以上？でわっ！！
命にかかわることなので（全身麻酔するこっちもだけど・・）
納得いくまでコーディネーターさんとお話してくださいね（＾＾）
なんの参考にもならない話をしてしまいました（＾＾；ごめんなさい。
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